Распечатать

Нина Шалабаева приняла участие в работе круглого стола по вопросу медицинской помощи людям с редкими заболеваниями

05 апреля 2021

Мероприятие было организовано по инициативе Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения, Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика» и прошло с участием представителей депутатского корпуса, руководителей и специалистов министерства здравоохранения области, территориальных органов Росздравнадзора и ФОМС, учреждений здравоохранения и общественных организаций.

Открыл и вёл заседание заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения, главный врач Новосибирской областной больницы Юданов Анатолий Васильевич.

С приветствием к участникам мероприятия обратился председатель комитета по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Игорь Фёдорович Гришунин. Он рекомендовал участникам мероприятия создать рабочую группу по итогам проведения круглого стола.

О Стратегии по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации на плановый период 2020—2030 гг. рассказала Каримова Светлана Игоревна — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям.

Елена Юрьевна Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н. А. Семашко рассказала о ходе финансирования из бюджетов разных уровней лечения орфанных болезней и отметила долю участия Новосибирской области в общем объёме.

О нормативно-правовом регулировании организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ рассказала юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Общественного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья Смирнова Наталья Сергеевна.
Каримова Светлана Игоревна — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» выступила с докладом, посвящённым вопросам организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями на примере фенилкетонурии.

О патогенетической терапии спинально-мышечной атрофии рассказала Корсунская Юлия Александровна, представитель благотворительного Фонда «Семьи СМА».

Выступление заведующего кафедрой генетики неврологических заболеваний МГНЦ им. Н. П. Бочкова Сергея Сергеевича Никитина было посвящено организации оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией.

Латышева Татьяна Васильевна, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПД МГМСУ, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России рассказала о наследственном ангионевротическом отёке, проблемах и возможностях современного лечения.

Система Orphus
В России

Павел Миков принял участие в конференции, посвящённой вопросам языковой адаптации мигрантов и беженцев

18 мая 2022
17 мая Уполномоченный по правам человека в Пермском крае Павел Миков принял онлайн-участие в работе краевой научно-практической конференции «Языковая адаптация мигрантов и беженцев как основа социальной интеграции: школа-вуз», организованной Педагогическим факультетом РИНО ПГНИУ и филологическим факультетом ПГНИУ совместно с МАОУ «СОШ № 44» г. Перми. В конференции приняли участие педагоги дошкольных образовательных организаций, педагоги начального, основного, среднего общего образования, преподаватели…
Постановление судебного пристава вынесено после вмешательства нижегородского Уполномоченного

Постановление судебного пристава вынесено после вмешательства нижегородского Уполномоченного

18 мая 2022
Нижегородка Т. направила в районное отделение судебных приставов заявление об оставлении ей прожиточного минимума, однако из пенсии женщины продолжались удержания в размере 50 процентов. С этой нерешенной проблемой Т. обратилась к Уполномоченному по правам человека в Нижегородской области Оксане Кислицыной. Нижегородский Уполномоченный принял обращение к рассмотрению и направил запрос в региональное Управление службы судебных приставов. Было установлено, что заявление Т. зарегистрировано, но решение…
Воронежский омбудсмен принял участие в обсуждении реализации стратегических целей развития в сфере ЖКХ и  энергетики Воронежской области

Воронежский омбудсмен принял участие в обсуждении реализации стратегических целей развития в сфере ЖКХ и энергетики Воронежской области

18 мая 2022
18 мая уполномоченный по правам человека в Воронежской области Сергей Канищев принял участие в рабочем совещании у губернатора Воронежской области «О реализации стратегических целей развития в сфере ЖКХ и энергетики Воронежской области». Мероприятие прошло под председательством губернатора Александра Гусева. Омбудсмен Сергей Канищев выступил по теме «О реализации прав граждан в сфере жилищно-коммунального хозяйства и энергетики Воронежской области». Вопросы по организации капитального ремонта общего…
В России